بیماران خاص لرستانی از نبود داروخانه تخصصی و تهیه دارو رنج می‌برند و قربانی جدال بی‌پایان مسئولان هلال‌احمر و دانشگاه علوم پزشکی شده‌اند.
تاریخ انتشار :دوشنبه ۲۳ تير ۱۳۹۹ ساعت ۱۹:۴۳
بیماران در رنج و مسئولان همچنان در مجادله؛
تراژدی بی‌پایان احداث داروخانه هلال احمر غرب کشور/وقتی دانشگاه علوم پزشکی بیماران خاص را از تهیه دارو محروم می‌کند!
بیماران خاص که عمری با درد دست و پنجه نرم می‌کنند و دارو جزء جداناپذیر زندگی‌شان شده حال باید میان جدال هلال احمر و دانشگاه علوم پزشکی قرار بگیرند و درد کمبود دارو را نیز به دوش بکشند.
با شیوع کرونا، بیماران خاص بیشتر در معرض خطر قرار دارند، در حالی که محدودیتها اعمال شده و ترجیحا مردم باید از سفر خودداری کنند اما بعضا بیماران خاص مجبور به طی کردن مسافت و سفر به استان‌های دیگر برای تهیه دارو هستند که همین امر سبب شیوع بیشتر کرونا در این افراد می‌شود و جانشان در خطر می‌افتد.
مخالفت دانشگاه علوم پزشکی با احداث داروخانه هلال احمر
صارم رضایی مدیرعامل جمعیت هلال احمر لرستان در گفت‌وگو با خبرنگار سفیرافلاک اظهار داشت: پس از پیگیری های فراوان برای احداث داروخانه هلال احمر ولی متاسفانه هنوز به نتیجه نرسیده ایم، دانشگاه علوم پزشکی موافقت نکردند و می گویند داروخانه زیاد داریم.
وی افزود: اگر مجوز بدهند ما همین الان داروخانه را راه اندازی می کنیم، قصد ما راه اندازی داروخانه معمولی و تخصصی است ولی علوم پزشکی به بهانه اینکه داروخانه در سطح شهر زیاد است مجوز احداث این داروخانه را نمی دهند.
مدیرعامل جمعیت هلال احمر لرستان عنوان کرد: تاکنون مکاتبات زیادی انجام داده‌ایم ولی بی نتیجه بوده است، داروخانه هلال احمر متفاوت با داروخانه های دیگر است ولی متاسفانه نمی خواهند اجرایی شود و دیگر از این همه پیگیری خسته شده ایم.
محرومیت بیماران خاص از تهیه دارو
وی بیان کرد: همچنان پیگیر هستیم تا بتوانیم این داروخانه را احداث کنیم، یک بیمار سرطانی باید دارو را چهار میلیون تومان بخرد ولی هلال احمر با پایین ترین قیمت می تواند این را در اختیار بیماران قرار بدهد ولی کسی توجهی به این موضوع نمی کند و ما هم کاری از دستمان بر نمی آید.
رضایی تصریح کرد: استان‌های دیگر همه داروخانه هلال احمر دارند پس چرا کسی جلوی آنها را نمی گیرد؛ استاندار موافق احداث داروخانه هلال احمر است و بارها بیان کردند با مجوز خودشان این داروخانه احداث شود ولی باید مجوز غذا و دارو داشته باشیم؛ ما آمادگی داریم و از رسانه ها نیز انتظار داریم این موضوع را پیگیری کنند تا بتوانیم به نتیجه برسم.
نیکتا پژوهشگر معاون بنیاد بیماری‌های خاص کشور در گفت‌وگو با خبرنگار سفیرافلاک، اظهار داشت: تاکنون هیچگونه خبری مبنی بر عدم وجود داروخانه هلال احمر در استان لرستان از طرف انجمن ها، سازمان‌های مردم نهاد و حتی استانداری به ما اعلام نشده و بنای ما بر این بوده که در همه مراکز استان‌ها، این داروخانه دایر شود.
از نبود داروخانه هلال احمر در لرستان بی‌خبریم!
وی افزود: مشکلات و مسائل مربوط به بیماری‌های خاص در استان، توسط معاونت سیاسی امنیتی و معاونت امور اجتماعی پیگیری و به ما گزارش می شود ولی تاکنون هیچ گونه گزارشی در این زمینه در استان لرستان به دست ما نرسیده است.
معاون بنیاد بیماری‌های خاص کشور عنوان کرد: کمیته استانی بیماری های خاص که ریاست آن بر عهده معاونت سیاسی امنیتی است، ۳۸ عضو از جمله مسئول هلال احمر، مسئول انجمن ngo بیماری های خاص، کمیته امداد، بهزیستی، رئیس صدا و سیما و رئیس دانشگاه علوم پزشکی دارد که وظیفه دارند مشکلات بیماری‌های خاص را پس از بررسی، به بنیاد یا وزارت کشور انعکاس دهند اما همه آنها در این رابطه سکوت کرده اند که دلیل آن باید بررسی شود.
وی بیان کرد: ما داروخانه و توزیع دارو نداریم و فقط امکانات محدودی برای خدمت‌رسانی داریم و مسئولیت امور مربوط به دارو بر عهده وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی است.
دسترسی راحت بیماران خاص سایر استان‌ها به دارو
پژوهشگر تصریح کرد: برای بررسی وضعیت هر بیمار خاص، باید با معاونت درمان دانشگاه های علوم پزشکی تماس بگیریم و از دلایل کمبود دارو یا نارضایتی بیماران سوال کنیم و این معاونت درمان است که باید پاسخگو باشد.؛ ما از تمام نقاط کشور تماس هایی داریم مبنی بر کمبود دارو و یا نبود دارو که برای حل این مشکل با معاونت درمان دانشگاه ها هماهنگ می کنیم و تقریباً پس از یک هفته پیگیری، کارها انجام می شود ولی تاکنون از استان لرستان کسی با ما تماس نگرفته است.
وی با بیان اینکه روز‌به‌روز دسترسی به داروی بیماری‌های خاص راحت‌تر می‌شود، گفت: ما مرتب مشکلات مربوط به داروهای بیماری‌های خاص را رصد می‌کنیم اما برای دسترسی راحت و ارزان به این داروها وزارت بهداشت باید اقدام کند؛ بنیاد ما در حد توان خود به مردم کمک می کند چون این بنیاد دولتی نیست و قدرت اجرایی ندارد؛ در واقع استاندار باید به عنوان نماینده دولت در استان هماهنگ کننده این امور باشد.
معاون بنیاد بیماری‌های خاص کشور با بیان اینکه ما از طریق استانداری و دانشگاه های علوم پزشکی هر استان، مشکلات مربوط به بیماران خاص را پیگیری می‌کنیم، خاطرنشان کرد: بنیاد بیماری‌های خاص، یک ngo با حدود ۲۰ الی ۳۰ نفر پرسنل است و کارهای کلان مربوط به بیماران خاص را انجام می‌دهد و وارد جزئیات مشکلات نمی‌شود.
وی اظهار داشت: ما برای رفع مشکلات داروهای بیماران خاص در بیمه‌ها اقدام می کنیم و پیگیری های لازم را انجام می‌دهیم و نیز طرح‌هایی را به مجلس و وزارت بهداشت می دهیم؛ وقتی یک استان هیچ اطلاعی از وضعیت خود به ما نمی‌دهد ما گمان می کنیم که همه چیز مطلوب است و مشکلی وجود ندارد.
پژوهشگر افزود: تامین دارو برای استان هایی که داروخانه هلال احمر ندارند، توسط معاونت غذا و دارو انجام می شود و این معاونت، داروها را بین داروخانه‌ها توزیع می کند؛ ساخت داروخانه هلال احمر یک بحث جداگانه است و باید در استان حل و فصل شود، طی بازدیدی که کارشناسان مراکز دیالیز، تالاسمی و هموفیلی تحت پوشش دانشگاه از لرستان داشتند، هیچ گونه گزارشی در خصوص کمبود دارو در بیماران به ما نرسید.
هزینه بالای بیماران خاص
وی در رابطه با اینکه چرا sma را به عنوان یک بیماری خاص نمی‌پذیرند، عنوان کرد: این مسئله تحت نظر وزارت بهداشت است؛ ما چند سال است پیگیری و تلاش می‌کنیم ولی فقط توانستیم سه بیماری را بیماری خاص به حساب آوریم؛ حدود ۱۰ سال به صورت سالانه گزارش هایی به مجلس و وزارت بهداشت دادیم که برخی بیماری ها را به مرور به بیماری خاص اضافه کنند اما شرکت بیمه و وزارت بهداشت نمی پذیرند و چون در مجلس رأی نیاورده، کاری از دست ما ساخته نیست.
معاون بنیاد بیماری‌های خاص کشور تصریح کرد: بنیاد بیماران خاص، مسئول تخصیص بودجه نیست بلکه این دولت است که بودجه را تخصیص می‌دهد و وزارت بهداشت باید پیگیری کند که بودجه لازم برای بیماران خاص در نظر گرفته شود؛ اینکه دولت و وزارت بهداشت یک بیماری را بیماری خاص معرفی کند چندان مهم نیست مهم این است که این بیماران، بودجه دریافت کنند و تحت حمایت قرار بگیرند و مانند بیماری های دیالیز، هموفیلی و تالاسمی، تمام هزینه های آنها رایگان باشد.
وی خاطرنشان کرد: سال ها تلاش کردیم بیماری‌هایی مثل sma را بیماری خاص معرفی کنیم اما مجلس و وزارت بهداشت این بیماری را به دلایل مختلفی مثل رای نیاوردن در مجلس یا عدم بودجه، بیماری خاص نمی نامند؛ در ابتدای کار بنای بنیاد بر این بود که هر سال یک بیماری را به مجموعه بیماران خاص اضافه کند ولی چون بیماران خاص هزینه های بالایی دارند هم وزارت بهداشت و هم شرکت‌های بیمه‌ای از پذیرش این موضوع امتناع می کنند و از طرفی پیگیری های لازم نیز از طرف مراجع دولتی انجام نمی شود.
انتهای پیام/ https://www.asrehamoon.ir/vdcjaaevxuqe8vz.fsfu.html
asrehamoon.ir/vdcjaaevxuqe8vz.fsfu.html
