شنبه ۱۰ خرداد ۱۳۹۹ ,30 May 2020
0
Share/Save/Bookmark
۱
تاریخ انتشار : چهارشنبه ۲۳ ارديبهشت ۱۳۹۴ ساعت ۱۰:۴۱
عصر هامون گزارش می دهد؛
بیماران تالاسمی قربانیان ناآگاهی بخشی از جامعه
 
تعدد ازدواج هاي فاميلي و همچنين عدم توجه به آزمايشات قبل از ازدواج و بارداري در سيستان و بلوچستان موجب شده كه سیستان و بلوچستان رتبه دوم بيشترين مبتلايان به بيماري تالاسمي را دارا شود.
به گزارش خبرنگار اجتماعی عصر هامون، تالاسمی بیماری ارثی ژنتیکی بوده که از والدین ناقل به این بیماری به کودکان منتقل می شود و عدم توانایی بدن در خون سازی از عوارض این بیماری است که با تزریق خون حداقل ماهی یک بار مشکل خون سازی را جبران می کنند و برای تنظیم آهن خون اضافه موجود در بدنشان هر شب مجبور به تزریق دسفرال هستند که هشت ساعت به طول می انجامد و با درد همراه است.
درمان قطعی این بیماری تنها از طریق پیوند مغز استخوان امکان پذیر است که در تمامی موارد این پیوند عملی نبوده و در صورت امکان نیز هزینه های هنگفت دارد.
در سطح کشور 20 هزار بیمار تالاسمی شناسایی شده که در این میان سهم استان سیستان و بلوچستان بیش از 2 هزار بیمار است و نکته تامل بر انگیز در این میان که سالانه با وجود آزمایش های خون پیش از زمان ازدواج از زوجهای جوان 70 کودک مبتلا به بیماری تالاسمی در استان متولد می شوند.
یکی از کارشناسان تالاسمی استان تعدد ازدواج هاي فاميلي و همچنين عدم توجه به آزمايشات قبل از ازدواج و بارداري در سيستان و بلوچستان را عامل تولد نوزادان مبتلا به این بیماری در استان خواند.

2400 نفر در سيستان و بلوچستان مبتلا به تالاسمي هستند
راحله رضایی کارشناس تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان با بیان اینکه بیش از 1500 بیمار تالاسمی تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی زاهدان هستند، اظهار داشت: این تعداد در شهرستان های زاهدان، خاش، سراوان، سوران ، مهرستان، چابهار و کنارک مبتلا به بیماری تالاسمی ماژور هستند.
مهری جهان تیغ کارشناس تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی زابل آمار این بیماران را 204 مورد در سیستان خواند و گفت: از این تعداد سالانه به طور میانگین 3 نفر فوت می کنند.
وی ادامه داد: سالانه به طور میانگین 3 بیمار تالاسمی در منطقه سیستان متولد می شوند.
سعیده رحیمیان کارشناس تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی ایرانشهر نیز آمار بیماران تالاسمی تحت پوشش این دانشگاه را 674 نفر خواند و بیان کرد: 137 نفر در مرکز نیکشهر و 537 بیمار تالاسمی در مرکز ایرانشهر وجود دارند.

بالاترین آمار تولد بیمار تالاسمی در استان مربوط به دانشگاه علوم پزشکی زاهدان است
وی ادامه داد: از نظر میزان تولد و بروز این بیماری دانشگاه علوم پزشکی زاهدان با 65 تولد در سال بالاترین آمار تولد بیماران تالاسمی را به خود اختصاص داده است.

بيماران تالاسمي در سيستان و بلوچستان علاوه بر تحمل درد و رنج ناشي از كم خوني با بسياري از مشكلات ديگر از جمله گراني دارو، نبود مراكز درماني، عدم وجود امكانات رفاهي و يا تسهيلات درماني، فقر اقتصادي و بيكاري دست و پنجه نرم مي كنند.
در جامعه فرهنگ، آگاهی و شناخت درست از تالاسمی نهادینه شود
یکی از بیماران مبتلا به تالاسمی از مشکلات درمان را گرانی داروهای خارجی عنوان کرد و گفت: برخی داروهای خارجی تحت پوشش بیمه قرار نگرفته است و هزینه های درمانی بالایی دارند که برخی از بیماران توانایی هزینه آن را ندارند.
وی یکی دیگر از مشکلات بیماران تالاسمی را نبود بخش مجزا در برخی شهرستان ها و نبود درمان استاندارد عنوان و اظهار کرد: متاسفانه تنها مرکز برای بیماران تالاسمی در زاهدان بیمارستان علی اصغر است.
این بیمار خاطرنشان کرد: متاسفانه شناختی که از بچه های تالاسمی در جامعه وجود دارد یک چهره منفی با علائم سر بزرگ و شکم بزرگ است که این نشان از عدم آگاهی و اطلاع جامعه از بیمار تالاسمی است.
این دختر جوان مبتلا به تالاسمی که آرزوی تشکیل خانواده را دارد، گفت: به دلیل بیماری ام نه تنها خودم نمی توانم ازدواج کنم بلکه خواهران دیگرم نیز به دلیل اینکه من بیمارم با مشکل مواجه اند لذا باید در جامعه فرهنگ، اگاهی و شناخت درست از تالاسمی نهادینه شود.

قصه شبانه بیماران تالاسمی؛ تحمل 8 ساعت درد تزریق دسفرال
درمان تالاسمی از طریق داروی تزریقی دسفرال و قرص اکس جید امکان پذیر است و این درحالیست که هر کدام برای بیماران تالاسمی با مشکلاتی همراه هستند.
یکی از کارشناسان تالاسمی گفت: داروی دسفرال به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می گیرد و برای کاهش و تنظیم آهن اضافه ناشی از تزریق های خون ماه است که هر شب به مدت حداقل هشت ساعت تزریق می شود و دردناک است.
وی ادامه می دهد: دردناک بودن تزریق از یک سو و طولانی بودن آن از سوی دیگر اغلب باعث می شود کودکان و نوجوانان به مرور از این درمان خسته کننده، دچار کلافگی شده و از ادامه تزریق تمرد کنند.

بيماران تالاسمي پناهگاهي ندارند
شهنوازي با بيان اينكه تنها دو مركز فعال براي مراجعه بيماران تالاسمي در شهر هاي زاهدان و زابل داير است افزود: پيش از اين در شهرستان ايرانشهر نيز يك مركز بيماران خاص فعاليت داشت كه متاسفانه تعطيل شد.
وي با اشاره به كمبود پزشك متخصص خون در مراكز درماني سطح استان گفت: عدم توانايي ساخت و تجهيز مركز درماني بيماران خاص در شهرستان هاي مورد نياز از جمله خاش، سراوان، نيكشهر و چابهار و همچنين نبود پزشك ثابت در بخش هاي درماني اين شهرستان ها بيماران مبتلا به تالاسمي را مي آزارد.
وي گفت: نبود امكانات رفاهي در زمان خونگيري در بخش تالاسمي، عدم امكان آموزش پرستاران و خانواده هاي مبتلا به اين بيماري به دليل نبود بودجه، عدم توانايي پرداخت كمك هزينه شهريه به دانشجويان تالاسمي و امكانات رفاهي از قبيل خوابگاه و از همه بد تر فقر اقتصادي حاكم بر خانواده هاي مبتلا به اين بيماري از جمله مشكلاتي است كه سال ها لاينحل باقي مانده است.
بيماري كه با يك آزمايش ساده قابل پيشگيري است
 
به گزارش خبرنگار عصرهامون، علايم بيماري تالاسمي از 6 ماهگي فرزند به ‌صورت كم‌خوني، رنگ پريدگي، ضعف و بي‌قراري، بي‌اشتهايي و عدم افزايش وزن شروع مي شود.
در اين بيماري كبد و طحال بيمار بزرگ شده و تغييرات استخواني به ويژه در استخوان‌هاي جمجمه و صورت سبب ايجاد چهره خاص در مبتلايان به تالاسمي ماژور مي‌شود و معمولا بيماران پس از پايان سال اول زندگي وابسته به تزريق خون مي‌شوند.
به منظور پيشگيري از اين بيماري انجام آزمايش خون قبل از ازدواج و انجام آزمايش روي جنين در هفته هاي اول حاملگي در دوران بارداري توصيه مي شود.
در مورد اشخاصي كه تالاسمي دارند ممنوعيت ازدواج وجود ندارد و همسران تحت آزمايش لازم قرار مي گيرند و به آنها توصيه مي شود در دوران بارداري آزمايش پيش از تولد را انجام دهند.
گفتني است اگر فردي يك ژن سالم را از يكي از والدين و ژن ناسالم را از والد ديگر براي ساختن زنجيره تالاسمي به ارث ببرد، ناقل سالم مي‌شود و اين فرد بيمار محسوب نمي‌شود زيرا داراي يك ژن سالم است.
افراد ناقل سالم زندگي عادي دارند، مي‌توانند ورزش كنند و هر گونه فعاليتي را انجام دهند، اين افراد از وضعيت خود آگاهي ندارند مگر آنكه آزمايش خون براي آنها انجام شود و يا صاحب فرزند مبتلا به ‌تالاسمي ماژور شوند.
در هنگام ازدواج اين افراد بايد مراقب باشند تا با شخص ناقل سالم ازدواج نكنند زيرا در اين صورت احتمال تولد نوزاد مبتلا به تالاسمي  ماژور در آن ها وجود خواهد داشت.
انتهای پیام/9031
 
Share/Save/Bookmark
کد مطلب : ۶۷۸۹۴


ارسال