نگاهی به مشکلات بیماران تالاسمی/ وقتی نگرانی شغل آینده درد‌ها را از یاد می‌برد

به گزارش سرویس اجتماعی عصر هامون به نقل از زاهدانه، روزگاري بود كه مشكلات یک تالاسمی به مسائل درمانی اعم از عدم تشخيص مناسب ناشي از پايين بودن سطح علمی جامعه ،كمبود دارو و وسائل مصرفی مورد نياز ختم مي شد كه اين مشكلات به نوبة خود زمينه ساز مشكلات ديگري نيز بود. مشكلاتي که از نبود پمپ دسفرال و تزريق های زجر آور عضلاني گرفته تا پيمودن مسافت هاي طولاني و ساعت ها انتظار براي تهيه خون را هم بیماران و هم خانواده هایشان تحمل می کردند.
بیماران تالاسمي همه مشکلات را تحمل کرده اند و امروزه در جامعه به زندگي خويش ادامه مي دهد و همواره مي كوشد و مي جنگد، جنگی که لحظه ای آنان را از پای در نخواهد آورد.
شايد برخی افرادتصور مي كنند كه مشكلات و ضعف جسماني مي تواند به راحتي آدمی را از پاي در آورده و آنان را به موجوداتی منزوی و ناكارآمد تبديل كند، اما اینگونه نیست، برخی مشكلات نه تنها افراد را از پاي در نمی آورد بلكه آدمی را به كوهي استوار و مقاوم تبديل كرده كه در برابر سیل عظیم مشكلات ایستادگی و مقاومت می کند.
بیماران تالاسمی امروز مثل گذشته دغدغه شان تنها مشكلات درماني و دارو نيست، امروزه آنها دردي مضاعف دارند، دردي كه سر منشا آن جامعه و افراد آن هستند.
افرادی که با افكار خود باعث شدند این بیماران براي ادامه حيات اجتماعي و زندگي روزمره خود با مشكلات بسياري از جمله عدم داشتن شغل و كاري مناسب و ازدواج مواجه باشند.
در همین راستا خبرنگار زاهدانه با خانم بهجتی یکی از بیماران تالاسمی در زاهدان به گفت و گو می پردازد تا پاره ای از مشکلات آنان را جویا شود.
لبخند لحظه ای از لبانش دور نمی شود، می گوید: بهجتی هستم، فارق التحصیل رشته زمین شناسی و عضو انجمن بیماران تالاسمی؛ دو ماهه بودم که تشخیص دادند مبتلا به تالاسمی هستم از آن زمان به بعد تحت مداوا قرار گرفتم و هر 25 روز یکبار نیاز به تزریق خون دارم.
بیماری تالاسمی یک بیماری وحشتناک که همگان تصور می کنند، نیست. اگر بگویم به راحتی با این بیماری کنار آمده ام شاید تعجب کنید، اما برایم مبدل به یک دوست همراه شده که علاقه خاصی به او پیدا کرده ام.
نمی دانم چگونه برایتان بازگو کنم همه افراد توان درک این بیماری را ندارند، این بیماری درد، رنج و سختی را به همراه دارد اینکه با این درد و رنج زندگی کنی برایت دوست داشتنی می شود، کنار آمدن با این بیماری چیز راحتی نبوده، در این سالها درد و رنج زیادی را به جان خریدم اما الان دوستش دارم.
وی می گوید: بیماران تالاسمی تقریبا هر 25 روز یکبار نیاز به تزریق خون دارند و از داروهای آهن زدا استفاده می کنند، اگر همه اینها فراهم باشد مثل یک انسان عادی به کار و فعالیت خود ادامه می دهیم و مشکلی نداریم.
بهجتی ادامه می دهد: اهدای خون نیاز به فرهنگ سازی دارد، اینکه با اهدای خون باعث نجات جان دیگری می شوند نه تنها به سلامت بدن خود کمک می کنند بلکه در این نیک و خداپسندانه هم شرکت می کنند و لبخندرا بر لبان بیماران تالاسمی و افرادی که به خون نیاز دارند می نشانند.
وی با بیان اینکه بیماران تالاسمی مشکل شغل و کار دارند، افزود: وقتی برای استخدامی به ادارات مراجعه می کنیم مورد تمسخر قرار می گیریم و بیماری ما را سد راهمان می کنند، انگار سایر کارمندان در ادارات وزنه های 100کیلویی حمل می کنند در صورتی که بیماران تالاسمی هم از هوش و استعداد کافی برخوردارند وهم قابلیت کار در اجتماع را دارند.
وی با اشاره به اینکه دسترسی به داروهای خارجی هزینه زیادی برای بیماران در پی دارد، ادامه داد: من خودم از داروهای ایرانی استفاده می کنم اما برخی از بیماران نسبت به بعضی از داروها حساسیت دارند و باید از نوع خارجی آن استفاده کنند که بسیار گران و هزینه بر است و اغلب خانواده ها که کم درآمد هستند مجبورند به هر مکافاتی هم که شده این داروها را تهیه کنند.
بهجتی در پایان با بیان اینکه بیماران تالاسمی خواه ناخواه با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند و برای ادامه زندگی با آن می جنگند، خاطر نشان کرد: از آنجایی که ما در استانی زندگی می کنیم که ازدواج های محلی زیادی در آن بدون اینکه در محضر ثبت شود، صورت می گیرد؛ از مسئولین تقاضا دارم برای تبلیغات قبل از ازدواج بیلبوردهایی را در اختیار انجمن تالاسمی قرار دهند تا آنها را در سرتاسر استان پخش کرده و آگاهی افراد را از این طریق افزایش دهیم تا افراد بدانند که در زمینه ازدواج چه آزمایشاتی را انجام دهند تا نه خودشان و نه فرزندانی که بدنیا می آورند متحمل این همه رنج و سختی شوند.
انتهای پیام/4382