سه شنبه ۶ خرداد ۱۳۹۹ ,26 May 2020
0
Share/Save/Bookmark
۱
تاریخ انتشار : پنجشنبه ۳۰ مهر ۱۳۹۴ ساعت ۱۱:۰۴
گزارش عصر هامون از قربانیان ناآگاهی والدین؛
سیستان و بلوچستان رکوردار تالاسمی در کشور
 
بیماری تالاسمی یکی از بیماری های ژنتیکی است که به دلیل رواج ازدواج های قبیله ای بدون آزمایش و عدم فرهنگ سازی و آموزش مناسب در سیستان و بلوچستان شایع است.
به گزارش خبرنگار اجتماعی عصر هامون، متاسفانه رتبه نخست تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی در کشور به سیستان و بلوچستان تعلق دارد که در صورت عدم آموزش مناسب در آینده همچنان در کشور پیشتاز خواهد بود.
درمان بیماری تالاسمی هزینه های هنگفتی به بدنه دولت و خانواده ها تحمیل می کند که در صورت عدم درمان مناسب و به موقع شاهد مرگ زود رس مبتلایان خواهیم بود.
در حال حاضر موثرترین راه پیشگیری از بیماری تالاسمی ازدواج نکردن دو فرد ناقل بایکدیگر است تا از تولد فرزندان مبتلابه تالاسمی ماژور جلوگیری شود برای این کار همه افراد قبل ازازدواج باید آزمایش خون انجام دهند تا ازناقل بودن خود باخبر شوند. همچنین غربالگری این بیماری در سطح جمعیتی و سپس بررسی ملکولی افراد راه موثر دیگری در پیشگیری از تالاسمی بوده که در غربالگری زمره افراد تحت خطر طبقه بندی شده‌اند. برای این منظور در ایران برنامه کشوری غربالگری تالاسمی توسط وزرات بهداشت در حال انجام می‌باشد.
متاسفانه بیماران تالاسمی در سیستان و بلوچستان علاوه بر تحمل بیماری با مشکلاتی از قبیل عدم به کارگیری آنان و استخدام در ادارات، پرداخت بخشی از هزینه های بیماری، فقدان خوابگاه در مرکز استان جهت درمان بیماران و کمبود نیروی متخصص در شهرستان ها مواجه هستند.

تولد بیشترین مبتلایان تالاسمی در ایرانشهر و چابهار
نایب رییس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی سیستان و بلوچستان با اعلام بیشترین مبتلایان به تالاسمی در زاهدان زندگی می کنند افزود: دو هزار و 800 نفر در سیستان و بلوچستان به بیماری تالاسمی مبتلا هستند که بیشترین متولدان تالاسمی استان در شهرستان های ایرانشهر و چابهار می باشند.
وحید شهنوازی با بیان بیش از نیمی از مصرف خون استان را بیماران تالاسمی به خود اختصاص داده اند افزود: فرانشیز داروها و آزمایشات برعهده مبتلایان به تالاسمی است هرچند خون و داروهای ایرانی رایگان است اما بعضی از مبتلایان مجبور به استفاده از داروهای خارجی بوده که فرانشیز بالایی دارند همچنین این افراد هر سه تا شش ماه نیازمند تکرار آزمایشات هستند که هزینه آن نیز برعهده مبتلایان می باشد.
وی ادامه داد: اشتغال مبتلایان به تالاسمی معضلی دیگر بر سراه این بیماران بوده و مشکلات روحی برای آنان ایجاد کرده است چرا که اکثر مبتلایان به تالاسمی دارای مدارک دانشگاهی بوده اما به دلیل عدم دارا بودن سهمیه در سازمان های دولتی به کار گرفته نمی شوند حتی در صورت قبولی در آزمون های استخدامی نیز به دلیل بیماری و اعتقاد سازمان ها به عدم توانایی آنان در گزینش رد می شوند در حالی که این مبتلایان با وجود بیماری در بازار و مشاغل آزاد به راحتی فعالیت می کنند.
شهنوازی از وجود هفت مرکز تالاسمی در استان خبر داد و عنوان کرد: تنها در شهرستان های زابل، زاهدان، و سراوان پزشک عمومی در بخش تالاسمی فعالیت می کنند اما سایر مراکز پزشک عمومی به صورت سیار فعال بوده که ثابت نبودن پزشک و پرستار در بخش های تالاسمی مشکلاتی ایجاد کرده چرا که درمان افراد به صورت ثابت و مدون صورت نمی گیرد که در این راستا توجه بیشتر روسای دانشگاه های علوم پزشکی را می طلبد چرا که خانه دوم این افراد بیمارستان می باشد.
وی فقدان خوابگاه را نیز برای مبتلایان معضل دیگری عنوان کرد و گفت: بیماران تالاسمی هر شش ماه تا یکسال برای مداوا به پزشک متخصص خون به زاهدان مراجعه می‌کنند اما متاسفانه محلی برای اقامت نداشته که در این راستا نیازمند توجه خیران به این مقوله بوده تا افراد به راحتی مراحل درمان خود را طی نمایند چرا که در شهرستان ها متخصص خون وجود ندارد.

از نظر تعداد متولدان به تالاسمی سیستان و بلوچستان در رده اول قرار دارد
وی افزود: در استان آموزش مناسب به روستاییان داده نشده چرا که بیشترین تولد مبتلایان با توجه به ازدواج های قبیله ای و بدون آزمایشات مربوطه در روستاهاست که در صورت آموزش مناسب و فرهنگ سازی تولد بیماران تالاسمی به شدت کاسته می شود بنابراین مراکز بهداشتی آموزش در روستاهای استان را شروع و توسعه دهند تا شاهد تولد کودک مبتلا به تالاسمی نباشیم.
شهنوازی با عنوان، از نظر تولد کودکان تالاسمی سیستان و بلوچستان در رده اول قرار دارد اما از نظر جمعیت مبتلایان سیستان و بلوچستان در رده دوم بعد از مازندران قرار دارد افزود: با فرهنگ سازی و آموزش مناسب تعداد متولدان به تالاسمی در مازندران صفر شده است.
وی از فعالیت انجمن شاه پری در زاهدان به منظور آموزش و مشاوره کودکان تالاسمی خبر داد و افزود: در سال های اخیر تعداد تولد مبتلایان به تالاسمی در زاهدان کاسته اما در شهرستان های ایرانشهر و چابهار افزایش داشته است.
به گزارش عصر هامون، تالاسمی بیماری‌ ژنتیکی است که در اثر آن هموگلوبین ساختار طبیعی خود را از دست داده  بنابراین پدیدهٔ تولید هموگلوبین غیر موثر در بدن ایجاد می‌شود در نتیجه هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضا بدن نیست. پس در واقع کمبود کلی هموگلوبین وجود ندارد، بلکه هموگلوبین غیر طبیعی افزایش یافته است.
شایعترین درمان برای تمامی‌اشکال تالاسمی تزریق سلول‌های قرمز خونی است. این تزریق خون برای فراهم آوردن مقادیری از سلول‌های قرمز خونی سالم و هموگلوبین طبیعی که قادر به انتقال اکسیژن باشد، ضروری است.
انتهای پیام/9031-1
 
Share/Save/Bookmark
کد مطلب : ۷۶۷۱۳


ارسال