تحریم‌های دارویی غرب موجب معلولیت برخی بیماران خاص شد/کارنامه مجلس در رسیدگی به بیماری‌های خاص صفر است

 
کارنامه مجلس در مبحث بیماری های خاص صفر است
احمد قویدل در گفت وگو با خبرنگار طنین یاس، به تعداد بیماران هموفیلی در کشور اشاره کرد و گفت: در حال حاضر چیزی حدود 12 هزار بیمار هموفیلی در کشور وجود دارد که چیزی حدود یک سوم این جمعیت خانم هستند اما در کل هموفیلی را معمولا یک بیماری مردانه می نامند.
وی ادامه داد: به طور کل بیماران هموفیلی، دچار خونریزی هایی می شوند که خونشان بند نمی اید و معروف ترین اختلال انعقادی مربوط به فاکتور 8 و 9 است.
مدیر عامل کانون هموفیلی کشور، به انتقاد از مجلس نسبت به بیماری های خاص پرداخت و افزود: متاسفانه در کشور ما از بیماری های خاص تعریف درستیدر مجلس نشده است و به صراحت می گویم که کارنامه مجلس در مبحث بیماری های خاص صفر است و بیماری های خاص که یک نهاد عمومی غیر دولتی بوده که از تحرک پارلمانی لازم برخوردار نشده است.
وی به نقش تحریم در معلولیت بیماران خاص اشاره کرد و گفت: متاسفانه تحریم های غیر انسانی که منجر به توقف کانال های بانکی شد موجب گردید تا دارو با وضعیت بحرانی برای این بیماران به وجود بیاید و برخی از این بیماران را دچار معلولیت کند.
قویدل تصریح کرد: در حال حاضر مشکل اساسی ما با سازمان های بیمه گر است که متاسفانه نظام معینی در این زمینه ندارند و بزرگترین معضل ما توجیه نبودن سازمان های بیمه گر است.
 
زنان کاندیدای فدراسیون هموفیلی
مدیر کانون هموفیلی کشور، خاطر نشان کرد: امسال فدراسیون هموفیلی توجه خودش را به حوزه زنان معطوف کرده است و امسال زنان کاندیدای آزمایش برای انعقاد خون هستند که قطعا صدایشان به گوش جهانیان خواهد رسید.
خانم زهرا حاتمی فارغ التحصیل رشته بهداشت محیط از دانشگاه تهران، که مدت ها به بیماری هموفیلی دچار شده اند در گفت وگو با خبرنگار طنین یاس، در مورد بیماری خود گفت: پانزده سال داشتم که لثه هایم دچار خونریزی شده و به بیمارستان امام خمینی مراجعه کردم و با آزمایش هایی که از من گرفتند متوجه شدم که به بیماری هموفیلی مبتلا هستم  در آن لحظه واقعا برایم خیلی سخت گذشت.با توجه به اینکه پدر و برادرم به این بیماری مبتلا هستند. و این بیماری یک بیماری ارثی می باشد.
 
همسرم هیچ مشکلی با بیماری ام ندارد
مدت شش سال است که ازدواج کردم، خداروشکر همسر من بسیار انسان روشنفکری هستند. من همان روزی که همسرم برای خواستگاری تشریف آوردند مساله بیماری خودم را با همسرم مطرح کردم و همسرم با توجه به اینکه با این بیماری آشنایی داشتند بدون هیچ مشکلی پذیرفتند  و در حال حاضر هم هیچ مشکلی با بیماری من ندارند
 
خیلی ها اطلاعات اندکی از هموفیلی ها دارند
 متاسفانه اطلاعات مردم و حتی پزشکان در مورد بیماری هموفیلی بسیار کم است و ایندر مهم میسر نمی شود مگر از طریق رسانه های جمعی که بسیار می توانند در فرهنگسازی و شناخت بیشتر این بیماری به مردم کمک کنند. امیدوارم دید مردم از طریق رسانه ها تقویت شود.
انجمن ها نقش گسترده ای در حمایت از بیماری های خاص دارند.
بننده در انجمن حمایت از بیماران هموفیلی استان قم مشغول به کار هستم. بیماران تازه تشخیصی که به ما مراجعه می کنند واقعا از نظر روحی خیلی ضعیف هستند اما وقتی با انجمن آشنا می شوند بسیاری از مشکلاتشان حل می شود. انجمن ها هم در پیگیری بحث درمان بیماران می توانند موثر باشند و هم در بالا بردن سطح روحیه بیماران نقش دارند. با برگزاری جشن های مختلف، از قبیل برگزاری اردوهای تفریحی و زیارتی، توزیع اقلام از قبیل خوراکی و کفش و لباس در ماه مبارک رمضان و عید نوروز، توزیع لوازم التحریر در آغاز سال تحصیلی به بیماران نیازمند نقش مهمی را در بهبود وضعیت روحی و مادی بیماران  ایفا  می کند.
 
مشکلات بیماران هموفیلی
مسئله عادت ماهیانه مشکل عمده ی خانم های هموفیل است که متاسفانه در شهر قم هیچ متخصص زنان آشنا به هموفیلی وجود ندارد و فقط بیماران را به تهران ارجاع می دهند..همچننین مشکل بیمه بیماران خاص نیز مشکل بسیار جدی می باشد در حال حاضر فقط بیماران هموفیلی با کمبود فاکتور 8 و 9 تحت پوشش بیمه خاص هستند و دیگر بیماران با مشکل انعقادی تحت پوشش بیمه خاص نیستند و کسانی هم که تحت پوشش بیمه خاص هستند روز به روز خدماتشان محدودتر می شود. مشکل بعدی طولانی بودن زمان خدمت بیماران خاص هست. یک بیمار هموفیل برای اینکه بتواند یک حقوق ناچیز دریافت کند باید میلیون ها تومان فاکتور تزریق کند تا بتواند کار کند که امیدواریم با کمک مسئولین با بازنشستگی پیش از موعد این عزیزان موافقت شود. 
 
مقام سوم رشته‌دارت را در کشور دارم
بیماران هموفیلی به دلایلی که در قسمت قبل عرض کردم در رشته های ورزشی محدودی می توانند شرکت کنند رشته های ورزشی مانند شنا، دارت و شطرنج. که بنده در سال گذشته در مسابقات کشوری دارت که در بهمن ماه برگزار شد توانستم مقام سوم را کسب کنم.
 
همسرم یار مهربان مشکلاتم بوده است
خوشبختانه من همسر بسیار مهربان و همراهی دارم که خداروشکر همیشه در مشکلاتم کنارم بوده و من اصلا خودم را یک بیمار نمیدانم من از یک سال پیش که در انجمن مشغول به کار شدم و با بچه ها بیشتر آشنا شدم روحیه ام خیلی بهتر شد خوشبختانه دفتر نمایندگی قم یک مدیر توانا و صبور به نام خانم حقیقت خواه دارد که واقعا مثل یک مادر دلسوز همراه بچه ها است و اجازه نمیدهد بچه ها روحیه خود را از دست بدهند.
وی در پایان در مورد بیماری هموفیلی گفت:توضیحی که در مورد بیماری هموفیلی باید بدهم این است که بیماری هموفیلی یک اختلال خونیزی دهنده ارثی است. افراد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پایین یا عدم وجود پروتئین هایی به نام فاکتورهای انعقادی، قادر به متوقف کردن روند خونریزی نمی باشند. شدت هموفیلی به سه نوع طبقه بندی می شود. خفیف، متوسط و شدید. شایع ترین علت هموفیلی، خونریزی غیرقابل کنترل و بیش از حد به علت کمبود یا عدم وجود فاکتورهای انعقادی می باشد که حتی خونریزی می تواند بدون هیچ آسیبی رخ دهد. – کبودی - خونریزی بینی، دهان، لثه – خونریزی درون مفصلی – خونریزی داخل عضلانی – خونریزی داخل مغزی. شایع ترین محل های خونریزی شامل عضله بازوی فوقانی، مفصل آرنج، عضله ساعد، عضله ران، مفصل زانو، مفصل مچ پا، عضله ساق پا می باشد. امروزه درمان ها برای هموفیلی بسیار موثر است فاکتور انعقادی به جریان خون تزریق می شود و به محض رسیدن مقدار کافی فاکتور انعقادی به محل آسیب دیده، خونریزی متوقف می شود. خونریزی باید بلافاصله درمان شود تا اثر مخرب نداشه باشد.
انتهای پیام/