سیستان سرزمین رنج و محرومیتبیماران پروانه ای در سیستان محکوم به نابودی

به گزارش عصر هامون به نقل از ندای هیرمند؛ فقر و بیماری در استان های محروم روز به روز در حال افزایش است، و قربانی این محرومیت ها کودکان بی گناهی هستند که روزانه به دلیل وضعیت بد معیشتی، پدر و مادرها توان درمان آنها را ندارند.
در این بین هستند کودکانی که در محرومیت های استان سیستان دچار فلجی شده اند، و یا با نادیده گرفتن بیماری انها توسط خانواده ها به مرگ دچار شده اند.
شاید نبود پزشک نیز در برخی از شهرها و روستاهای سیستان و بلوچستان این محرومیت را تشدید کرده باشد، آمارها نشان می دهد که بسیاری از مرگ و میر های اطفال زیر 6 ماه در این مناطق به دلیل نبود پزشک رخ داده است.
اما فقر مهمترین عاملی است که خانواده ها ، و کودکان را در آستانه مرگ قرار می دهد، بیماری های نا علاجی که مادرزادی با برخی از کودکان عجین شده اند و تا ابد آنها را رنج می دهند.
نسرین و محمد رودینی دو کودک خردسالی هستند که به بیماری پروانه ای دچار شده اند، آنها نه تنها نمی توانند از منزل خارج شوند بلکه درد و عذاب کودکی را به دلیل فقر و نبود دارو به جان خریده اند.

روستای عظیم شهرستان هیرمند در شمال استان سیستان و بلوچستان جایی است که درد نسرین و محمد را به دوش می کشد، این روستا در مرز شمالی جنوب شرق کشور قرار دارد و یکی از نقاط محروم و حاشیه نشین ایران محسوب می شود.
بیماری«EB» یا «پروانه ای» بیماری دردناک و نادری است که مانند باقی جهان، در کشور ما نیز وجود دارد بیماری که فرد مبتلا به آن با دشواریهای زیادی در زندگی روبرو خواهد بود.
بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی « EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد مگر آنکه بتوان با شیوه های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری های آن کاست.
نسرین و محمد خواهر و برادر سیستانی هستند که پدر آنها با فروختن تمام دارایی های خود سعی در درمان آنها را داشته است اما اکنون به پایان دنیا رسیده است و فقر و محرومیت آنها را با همه ی دردها تنها رها کرده است.
پدرشان می گوید: اگر داروهایشان به موقع به انها نرسد، فرزندانم از بین خواهند رفت.
وی افزود: پزشک نسرین و محمد گفته است که سفر زمینی برای آنان خطرساز است و باید حتما از طریق هوایی به تهران منتقل شوند و تحت درمان قرار گیرند، اما ما حتی هزینه های تهییه بلیت هواپیما را نیز نداریم.
ایزدیار پزشک متخصص شهرستان زاهدان گفت: در ای بی پوست به شدت حساس و شکننده خواهد شد به طوری که کوچکترین خراش یا آسیبی موجب تاول های عذاب آور و عفونت های زیادی برای بیمار شوداما به هیچ وجه واگیر ندارد.

وی افزود: افراد مبتلا به این بیماری پروتئین کلاژن وجود ندارد و کوچکترین چیزی مانند مالیدن دست باعث ایجاد این اصطکاک و تاول و زخم های درد ناک می شود به طوری که درد ناشی از آن با سوختگی درجه ۳ که در آن تمام لایه های پوست تخریب شده است مقایسه می شود.
به گفته متخصصان ، ای بی هیچ درمانی ندارد و فقط می توان با مراقبت های ویژه از جمله خوراک های غذایی و پانسمان های خاص میزان زخم های آن کاست. اما گاهی ممکن است یک بیمار نتواند از شدت جراحات حتی یک لباس بر تن کند و گاه ممکن است شدت یک بیماری منجر به از دست رفتن قسمتی از اعضای بدن مانند دست ها و یا پاها و یا در نهایت منجر به مرگ بیمار شود.
عطیه همتی در گفتگو با خبرگزاری مهر گفت: پیش بینی می شود در کشور بین ۸۰۰ تا ۱۰۰۰ نفر بیمار ای بی داریم که باید شناسایی شود. متاسفانه این بیماری هنوز در جرگه بیماران خاص قرار نگرفته است و قرار است با پیشنهاد وزارت بهداشت و تصویب هیئت دولت تبدیل به بیماری خاص شود.
با این حال محمد و نسرین کودکانی هستند که فقر بر آنها درد و رنج را حاکم کرده است و آنها گرچه می دانند درمانی نخواهند داشت، اما از مراقبت های ویژه و همچنین خوردن داروها جهت التیام درد نیز محروم هستند.

انتهای پیام/ https://www.asrehamoon.ir/vdcivra3.t1aq52bcct.html

سیستان سرزمین رنج و محرومیت/بیماران پروانه ای در سیستان محکوم به نابودی