پایگاه خبری تحلیلی عصر هامون 19 ارديبهشت 1396 ساعت 23:41 http://www.asrehamoon.ir//fa/doc/news/94238/تاوان-سنگین-بیماران-تالاسمی-نبود-امکانات-قانون-اجازه-کار-خاص-نمی-دهد -------------------------------------------------- عضو هیئت ‌مدیره انجمن تالاسمی ایران مطرح کرد عنوان : تاوان سنگین برای بیماران «تالاسمی» در نبود امکانات/ قانون اجازه کار به بیماران خاص را نمی‌دهد -------------------------------------------------- عضو هیئت ‌مدیره انجمن تالاسمی ایران گفت: عدالت در درمان برای بسیاری از بیماران تالاسمی واژه‌ نامفهومی هست. این بیماران، تاوان سنگینی را در نبود امکانات مناسب درمانی، دارویی و عدم اجرای بسته خدمتی پرداخت کرده‌اند. متن : به گزارش سرویس اجتماعی عصرهامون به نقل از فارس، جشن روز جهانی تالاسمی عصر روز گذشته 18 اردیبهشت در بیمارستان قلب تهران با حضور مسئولان مربوطه و بیش از 1200 نفر از بیماران مبتلابه تالاسمی برگزار شد . یونس عرب عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران درباره این جشن گفت: در تمام دنیا روز 8 می مصادف با روز جهانی تالاسمی است که در تقویم سازمان بهداشت جهانی هم ثبت شده است اما هنوز این روز در تقویم ملی ایران ثبت نشده و امیدواریم هرچه زودتر این اتفاق بیفتد. تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است نه واگیر دار و از والدین به فرزندان منتقل می شود. وی افزود: برای پیش گیری از ابتلا به این بیماری و حمایت از جامعه تالاسمی، هرسال روز جهانی تالاسمی در تمام دنیا گرامی داشته می شود. عرب ادامه داد: در برنامه امسال، از نقاط دور ایران مثل میناب در استان هرمزگان، خوزستان، ایلام، کرمانشاه، قم، خراسان رضوی و ... نمایندگانی را به این جشن فرستاده اند. عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایرانافزود: حدود 22 هزار بیمار تالاسمی ماژور ، سیکل سل و اینترمدیا در کشور داریم که شناسایی شده اند . در جشن امسال، از چند نفر از بیماران به عنوان نمایندگانی از نقاط مختلف کشور دعوت کردیم تا از مسائل و مشکلات خودشان مثل مشکلات درمانی، دارویی و اجتماعی مثل اشتغال صحبت کنند. عرب گفت: مهم ترین دست آورد جشن تالاسمی این است که با جمع شدن تعداد زیادی از بیماران ، آن ها می توانند این پیام را به همه مدیران حوزه سلامت و رفاه کشور برسانند که بیماران تالاسمی هم مثل همه مردم حق حیات دارند . وی افزود: درخواستی که بیماران تالاسمی از ما دارند ، یکسان سازی درمان و حفظ حقوق شهروندی آن هاست که از سوی بسیاری از حوزه های درمانی و سازمان های دولتی نقض می شود و بهتر است راحت تر بگویم عدالت در درمان برای بسیاری از بیماران تالاسمی واژه نامفهومی است و این بیماران تاوان سنگینی در نبود امکانات مناسب درمانی، دارویی و عدم اجرای بسته خدمتی پرداخت کرده اند. عرب گفت: همچنین به این دلیل که بیماران تالاسمی جزو بیماران خاص محسوب می شوند هرجایی که برای درخواست کار می روند به مشکل برمی خورند. عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران افزود: بیماران تالاسمی بعد از طی همه مراحل استخدام، در آخر وقتی صادقانه می گویند که بیمار هستند، اجازه کار به آن ها نمی دهند به این دلیل که متأسفانه در قانون ما اجازه کار به بیماران خاص داده نشده است و ساده ترین مثالش جلوگیری از استخدام به عنوان نیروی تربیت معلم است. وی درپایان افزود : مشکل دیگری که بیماران تالاسمی درگیر آن هستند، بحث گواهی نامه رانندگی است. تمام افراد گواهی نامه رانندگی به صورت 10 ساله دریافت می کنند، درحالی که بیماران تالاسمی از این مزیت بی بهره هستند و فقط گواهی نامه با اعتبار دو سال می گیرند . آن ها با داشتن گواهی نامه می توانند حداقل مسافرکشی کنند یا در آژانس های مسافربری مشغول به کار شوند و تمدید مداوم گواهی نامه و هزینه هایش کار را برای آن ها سخت می کند؛ بنابراین شرایط نابرابری بین بیماران تالاسمی و سایر افراد اجتماع وجود دارد که نیازمند رسیدگی بیشتر است. انتهای پیام/